Los celiacos, el 1 ó 3 % de la población española, sufren los precios más altos en la cesta de la compra en nuestro país. Algunos productos como el pan, las harinas o la pasta, entre muchos otros, que no contienen gluten tienen precios desorbitados. Las manifestaciones surgidas recientemente en la Península, en las que los pacientes pedían ayudas económicas al Gobierno, son también necesarias para los residentes en Canarias, concretamente en Lanzarote.
Dada la importancia de dar voz a las personas afectadas por la enfermedad, el lanzaroteño Juan Miguel Fiorillo Machado, socio de la Asociación de Celíacos de la Provincia de Las Palmas (Asocepa) y diagnosticado con celiaquía hace 20 años, muestra a los lectores de La Voz las diferencias con las que tienen que convivir los celíacos a la hora de comer en su día a día.
Fiorillo explica cómo fue diagnosticado de la enfermedad. La "buena" experiencia que vivió con su médico le ayudó a identificar la enfermedad. "Tuve la suerte de encontrar un médico digestivo que me lo diagnosticó sobre la marcha", ha recordado. Una suerte que no tienen muchas de las personas que sufren la enfermedad que ignoran que la tienen. "Hay gente que no relaciona los síntomas con lo que come", ha señalado. El Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social ha revelado que el 75% de los pacientes celíacos en Europa aún no está diagnosticado y no sabe que padece la enfermedad.
En la asociación ha compartido charlas con algunas personas que estuvieron sufriéndolo años sin ser diagnosticadas, como es el caso de una señora de 70 años. "Se lo habían diagnosticado a esa edad, y siempre le dijeron que era débil de estomago", ha destacado. Fiorillo enumera algunos de los síntomas que pueden indicar el padecer celiaquía, pero que no se suelen asociarse con ella: soriasis, fatiga, cansancio extremo, migrañas, insomnio y además, algo de relación con la depresión.
"Tuve la suerte de encontrar un médico digestivo que me lo diagnostico sobre la marcha"
Fiorillo reside en Arrecife con su pareja, que también sufre de Sensibilidad al Gluten, una situación que les supone tener que comprar el doble de productos sin gluten. "Gastamos unos 600 euros al mes entre mi pareja y yo", ha detallado. El desembolso económico semanal de la pareja en su totalidad deja ver de forma clara la diferencia que existe. "Nos dejamos entre 150 y 180 euros en la cesta de la compra a la semana", ha revelado.
Una cesta de la compra en la que incluyen productos sin gluten como la pasta y el pan de molde, unos alimentos en los que "más dinero invierten" y además comida que por naturaleza no lleva gluten como el arroz, pescado, carne, verdura, legumbres, frutos secos, huevos y hortalizas. "Nuestra alimentación es variada de manera natural, exceptuando los alimentos que llevan gluten", ha referido Fiorillo. Una alimentación más sana en la que no hay cabida para productos procesados y ultraprocesados, ha recalcado el hombre. "Nosotros no podemos comer productos preparados que en ocasiones son más baratos", ha añadido sobre la diferencia entre una familia celíaca y una que no tenga intolerancia al gluten.
"Gastamos unos 600 euros al mes entre mi pareja y yo en la cesta de la compra"
El conflicto generado por la Guerra de Ucrania, que comenzó en febrero de 2022, ha impulsado que el precio de los productos sin gluten suba para los celíacos. "Ha subido un 5 o 6% más desde que empezó la guerra", circunstancia por la que muchas familias no pueden llegar a fin de mes o incluso tener su dinero ahorrado. "Hay meses que llegamos justos, no nos da para ahorrar, se nos va el dinero en comida", ha desvelado Fiorillo.
Desde la asociación y a juicio de Fiorillo en particular, la petición de compensación económica está "totalmente justificada". "Es de lógica que se pida una compensación económica", ha afirmado el hombre. El argumento principal es el precio final de los productos que adquieren todos los días. Él centra la atención en el pan, en el alimento en el que se puede llegar a gastar hasta 2.10 euros en una barra. El celíaco ha dejado claro que la única alternativa para no dejarse el dinero en esos alimentos es "no consumirlos". "Puedo decidir no comer pan, pero es renunciar a lo que me gusta", ha declarado.
En el caso de los adultos, tomar la iniciativa de dejar de consumir ciertos alimentos puede ser una tarea "menos costosa", ha confesado, aunque en el caso de los más pequeños se hace "más complicado". Los niños celiacos sufren las consecuencias al acudir a los cumpleaños de sus amigos o compañeros. Así lo ha manifestado Fiorillo, que ha recordado el testimonio de los padres con hijos celíacos. "Los niños van asustados, pueden comerse un trozo de tarta sin darse cuenta y acabar contaminados".
"Puedo decidir no comer pan, pero es renunciar a lo que me gusta"
La razón principal por la que la asociación traslada la necesidad de ayudas económicas es la inexistencia de tratamiento ni medicación para la enfermedad. "Nuestra medicación es la alimentación sin gluten", ha apuntado el hombre, que ha señalado la importancia de matizar ese argumento. Al tratarse de una enfermedad "genética", en el entorno familiar suele haber "más de un caso diagnosticado", ha añadido Fiorillo, por lo que el acceso a comida sin gluten se vuelve mucho más costoso. "No hemos elegido la enfermedad, el comer alimentos sin gluten no es una opción para nosotros", ha concretado.
Además, otra de las cuestiones a las que la asociación le presta mucha atención es el funcionamiento de la hostelería. Desde el conjunto de miembros piden que los restaurantes tengan "más concienciación" ante el problema de los celíacos, la base fundamental para que puedan llevar una vida social cómoda.
El precio de los alimentos también se encarece al salir a comer a un restaurante. La comida sin gluten que les sirven cuenta con su suplemento correspondiente. Un precio extra que se añade en pastas, el pan luna o en la base de pizza sin gluten. "El producto ya sube dos o tres euros más", ha afirmado.
Productos que no llegan a Lanzarote
La isla no capitalina posee todavía dificultades para acoger algunos productos sin gluten, Fiorillo remarca que aún existen algunas "carencias" al respecto. "Hay una menor variedad en comparación con las islas capitalinas, en los lineales de los supermercados hay una diferencia bastante grande", ha destacado. Los alimentos en los que más ha notado esa falta han sido las harinas, pastas, tipos de galletas, tartas y bizcochos, son los productos de repostería los que se ve más reducidos en la isla volcánica.
La población lanzaroteña ha notado el aumento de la oferta de esos alimentos durante estos años, gracias a algunos supermercados como Mercadona y Aldi, que fueron los primeros en incluir su propia gama de productos sin gluten. Una iniciativa a la que se sumaron cadenas como Hiperdino o Spar, que ha impulsado que actualmente se pueda acceder a ellos con más facilidad. "Antes no había productos específicos, solamente en herbolarios y tiendas especializadas", ha concretado. Las opciones eran escasas, por lo que, los celíacos tenían que recurrir a pagar algunos productos "muchos más caros", ha destacado.
En lo que respecta a la gastronomía en la isla, los celíacos no disponen de una amplia oferta para acudir a comer a restaurantes. Fiorillo ha ofrecido datos sobre los establecimientos que dedican parte de su carta a los productos sin gluten. "Lanzarote solamente tiene dos restaurantes con productos sin gluten incorporados en la carta", ha señalado. Dos negocios, que junto con un hotel en Playa Blanca, han tomado la iniciativa de asociarse a Asocepa, con el objetivo de facilitar las salidas sociales de los celiacos.
"Solamente hay un restaurante que tiene toda la carta sin gluten"
Los 19 ciudadanos que conforman la asociación, agradecen que Lanzarote disponga de un restaurante que ofrece un servicio exclusivo para celíacos. "Hay un restaurante que tiene toda la carta sin gluten", una alternativa que consideran "escasa" teniendo en cuenta las limitaciones que también hay también en las tiendas y supermercados.
¿Cómo es la vida social de los celíacos en la isla?
La vida social para los celíacos se vuelve "más complicada" que la de una persona tolerante al gluten, sobre todo a la hora de ir a comer a los restaurantes, ha argumentado Fiorillo. Los diversos detalles a los que los hosteleros deben atender cuando un celíaco acude a su negocio marcarán la diferencia de una experiencia buena o mala.
El lanzaroteño ofrece algunos ejemplos de situaciones vividas en primera persona en las que se muestra la importancia de cuidar minuciosamente el servicio para los celíacos. "Es importante conocer los detalles para no contaminar la comida", ha revelado. El más destacado es mantener la limpieza entre los productos. A la hora de utilizar la plancha para cocinar, si se asa carne y junto con ella se va a poner a tostar un trozo de pan, es importantísimo que se limpie muy bien esa plancha, ha recordado el hombre. Lo que ocurre en muchas ocasiones es que los alimentos se sirven sin tener "cuidado" en esos detalles que parecen "insignificantes, pero no lo son", ha puntualizado. "En el momento en el que me la sirven, la carne va a estar contaminada", ha asegurado. Algo similar ocurre con el aceite en la freidora o la tabla de cortar utilizados para cocinar en los restaurantes. "Si en la misma tabla en la que se corta el pan, cortan otro alimento y no está bien limpia, la comida se contamina", ha añadido.
Lo más "complicado de evitar" es la llamada contaminación cruzada, uno de los problemas más "graves" al ir a comer fuera de casa. Al servir los cubiertos y el pan en la misma cesta, ahí es el momento en el que el celíaco puede verse perjudicado. "Entonces ya tenemos que decirles que nos cambien los cubiertos", ha aclarado. Una cuestión en la que incide para mejorar su experiencia. "Hace falta más formación por parte del personal de hostelería, tanto en cocina como en sala", ha manifestado.
"Lo más complicado de evitar es la llamada contaminación cruzada"
Fiorillo y su pareja utilizan algunas técnicas para evitar el malestar que produce la ingesta de gluten. Antes de acudir al restaurante toman la determinación de avisar al personal de su enfermedad y preguntar las opciones de las que disponen, además de las medidas que toman posteriormente una vez se sientan en la mesa del establecimiento. "Yo me coloco en la esquina y les digo a mis amigos: "voy a coger yo primero el pan para no contaminarme", ha recalcado. También es el primero en servirse la comida antes que los demás. "Cuando llega la comida me pongo en el plato lo que quiero", ha puntualizado.
A pesar de ser precavidos con su salud, es "inevitable" tener alguna que otra vivencia desagradable. Lo que hace que dejen de acudir a encuentros con amigos. "La gente se tiene que adaptar a nosotros", ha reconocido con pesar. En el caso de las salidas a reuniones con compañeros de trabajo, en varias ocasiones, han optado por quedarse en casa. "Cuando han querido ir a algún teleclub nosotros no hemos podido ir", ha desvelado.
"Nuestra vida social se altera, es uno de los grandes san benitos que tenemos los celíacos"
Cuando les invitan a comer a casa de alguna amistad les sucede algo similar. La determinación que toman es comer en su vivienda y después acudir a las reuniones. "Cuando nos invitan a comer a casa de amigos, ya empiezan los nervios, me pongo tenso", ha confesado Fiorillo. "Nosotros comemos en casa y luego vamos con ellos", ha destacado. Incluso han llegado a llevarse su propia comida a muchos de los eventos, como los Carnavales, para evitar quedarse con hambre. "En el tardeo no podemos parar a comer, algunas veces nos hemos tenido que quedar sin probar bocado", ha relatado.
El hombre ha asegurado que les gusta "controlar" lo que van a comer, algo que se vuelve "imposible" al salir a la calle, cuando "todo cambia". "Por desgracia, hay restaurante más confiables y otros que no lo son tanto", ha puntualizado. Una forma de vivir que ha manifestado ser desconocida para las personas que no son celíacas o que no conviven con celíacos. "La gente no sabe hasta el punto que afecta", ha querido concienciar sobre la enfermedad.
Una app diseñada por la asociación
La asociación cuenta con una aplicación telefónica para ayudar a los celíacos que quieran sentirse seguros al viajar por España. Asocepa se encarga de poner a su alcance la ubicación de la lista de bares y restaurantes que ofrecen comida sin gluten en el territorio español. Esos establecimientos han decidido asociarse y por lo tanto, han recibido una formación para su personal y disponen de un seguimiento realizado por parte de la asociación. "Con la aplicación hay una garantía para los celiacos", ha concluido.
