Alma fue diagnosticada con una enfermedad hereditaria rara conocida como anemia de Fanconi con tan solo un año. En 2015, su hermana mayor Mar, que tenía cuatro, había recibido el diagnóstico en un hospital de La Palma. Confirmar que ella corría la misma suerte no llevó mucho tiempo a los sanitarios. Ambas niñas tenían problemas para crecer desde que estaban en el útero y rasgos faciales similares, por lo que tras unas pruebas médicas no tardaron en ponerle nombre a su patología. "El diagnóstico tampoco se retrasó porque los hematólogos de aquí conocen la enfermedad, jugaban con la ventaja, de que aquí hay otros casos", explica su madre Anafer durante una entrevista con La Voz.
Con mitad de raíces conejeras y la otra mitad palmeras, esta niña ha crecido en la isla bonita y vive en la medida de lo posible una vida normal, acudiendo a la escuela. Sus padres tuvieron a su tercer hijo Ángel, a través de fecundación in vitro y las células madre del pequeño sirvieron para salvar la vida de la hermana mayor. Sin embargo, el caso de Alma es más complejo porque los antígenos leucositarios humanos (conocidos como HLA y que son el ADN de la sangre), de su hermano solamente son compatible en un 50%. "Sería un trasplante más duro porque hay que deprimir más a la niña, la quimioterapia que se le pone es mayor y tiene más riesgo de complicaciones", explica su madre, que también es médico.
Anafer explica que en las personas trasplantadas existe el riesgo de sufrir la enfermedad de injerto contra huésped, que es una complicación que ocurre tras recibir un trasplante de médula ósea o de células madre y que puede ser mortal. Cuando existen trasplantes alogénicos, donde la persona trasplantada recibe células madre de un donante y no sus propias células, puede surgir este riesgo. "Eso puede ocurrirte con cualquier trasplante, incluso con uno compatible, pero si encima ya partes de un donante que en este caso es peor, pues el riesgo es mayor", añade al otro lado del teléfono.
A las dificultades de encontrar un donante altamente compatible dentro de la familia, suma la patología que sufre la menor, la aenamia de Fanconi aumenta la posibilidad de desarrollar un tumor. "Si encima estás añadiendo inflamación crónica, pues empeoramos el cuadro. Su mejor opción sería encontrar un buen donante, con una alta compatibilidad", incide.
Esta madre busca combatir los mitos sobre la donación de médula y lograr que más personas puedan formar parte del proceso. "Cuanto más personas seamos, mejor. Hoy es Alma pero mañana puede ser cualquiera", añade. Asimismo, expone que la donación de médula ósea, un tejido esponjoso que está en el centro de la mayoría de los huesos y que produce diferentes tipos de glóbulos en la sangre, es "a través de sangre periférica". En concreto, el paciente recibe una medicación "para que se produzcan más células", se le extrae la sangre de un brazo, pasa por una máquina donde se quedan las células madre y devuelven el resto por el otro brazo. Este procedimiento dura solo tres horas.
"Quizá sería más importante decir que es una donación de células madre al tema tal vez de médula ósea que confunde tanto". Asimismo, añade que para ser donante de médula ósea se puede donar más de una vez porque el cuerpo la va regenerando.
¿Cómo hacerse donante de médula ósea?
La coordinadora regional de Transplantes del Servicio Canario de Salud, Gemma García, explica que "la probabilidad de encontrar un donante dentro de la familia es solamente del 25%" y que para hacer frente a la falta de donantes existe un Registro Mundial de Donantes de Médula Ósea.
Para poder donar médula ósea hay que tener entre 18 y 40 años. Las personas interesadas deben entrar a la página web canarias.medulaosea.org y rellenar el formulario de inscripción donde se preguntan diferentes datos personales y las posibles enfermedades que se pueden contraindicar para ser donante. Todo el proceso es anónimo y altruista no se puede seleccionar a qué persona en concreto se le va a donar.
"Una vez cumplimentado ese registro, la coordinación autonómica de trasplante se pone en contacto con el usuario para completar el registro y hacer una extracción de sangre pequeñita", indica Gemma García. Esta extracción, que se realiza en todas las islas Canarias, incluida Lanzarote, es un examen de sangre de antígenos de histocompatibilidad, que permite obtener el ADN de la sangre y "valorar la compatibilidad entre el receptor y el donante". Tras ello, una persona se puede convertir oficialmente en donante de médula y entrar en el Registro Mundial.
Más de 42 millones de donantes en el mundo
El Registro Mundial de Donantes tiene 42 millones de personas registradas para donar y "si en algún momento alguien resulta compatible con tu médula, entonces se hacen una serie de pruebas más específicas de serologías, de inmunidad y demás para poder llegar a esa extracción", continúa la coordinadora de Transplantes en las islas. Según datos del Ministerio de Sanidad, en España hay ya medio millón de donantes de médula ósea. A pesar de estas cifras, actualmente las personas que necesitan una donación tienen una posibilidad entre 3.500 de hallar a su donante en el registro mundial. "Cuantos más seamos mejor", anima Gemma García.
Antes, para donar médula ósea había que pinchar el hueso de la cadera, pero en la actualidad se puede hacer por aféresis, un proceso para extraer células madre u otros componentes del torrente sanguíneo mientras el resto de sangre se devuelve al cuerpo. Este procedimiento, menos invasivo que el anterior "conlleva una recuperación para el donante bastante más rápida, bastante menos dolorosa y y con muchas menos complicaciones", con bajas médicas de en torno a una semana.
